В трехлетнем возрасте мне поставили диагноз - муковисцидоз. В принципе, все ничего, если можно сказать “в принципе, все ничего”, когда ставят какой-то диагноз (редко кому ставят диагноз о солнышке и милых щенках). Но в январе 2014 года мое здоровье резко ухудшилось, а легкие стали «тяжелыми». Меня отвезли из Нью-Мексико в Калифорнию, госпитализировали на три недели и официально поставили в очередь на пересадку обоих легких. Спустя более полугода ожидания я узнал, что...
Факт 7. Нахождение в списке реципиентов донорских органов ставит жизнь вверх тормашками
Те, кто знает географию США, понимают, что Нью-Мексико и Калифорния - это на деле разные места. Кажется, что трансплантация легких - не повод для радикальной смены места жительства. Не такая уж серьезная операция, правда? Нет, трансплантация легких - сложная операция. Это одна из самых трудных и коварных, очень специальных видов операций вообще. Всего около 80 больниц в США и Канаде имеют лицензию на проведение этой манипуляции. Из этих 80 всего примерно 40 делают трансплантации регулярно.
Став пациентом в Альбукерке, мне пришлось переезжать в другое место. Клиника, где меня лечили от муковисцидоза, поставила меня перед выбором: детская больница в Денвере, больница в Фениксе (сделавшая всего лишь одну такую операцию) или чертов госпиталь в Стэнфорде (Калифорния). Это как если бы мне предложили познакомиться с Человеком-амфибией, подружиться с Великолепной парочкой супергероев или чтобы прилетел Бэтмен, спас меня из пожара и отвез меня перекусить в кафе, чтобы я не нервничал. А потом еще домой проводил, одеяло подоткнул и покачал в своих сильных руках в черных перчатках, пока я засыпал...
На мой взгляд, Стэнфорд был лучшим выбором.
Все-таки, мне пришлось переехать в Калифорнию. Потому что все стало ухудшаться непредсказуемо и быстро, я с женой на нервах переехали через несколько штатов с одной лишь дорожной сумкой, оставив нашего щенка с ее родителями. Я постоянно чувствовал свою вину, не должен я был ее сюда втягивать (вот уж спасибо моим католическим взглядам). В то же время она чувствовала плохо, потому что мне было плохо. А еще она вела хозяйство, подрабатывала на дому, заботилась обо мне, собирала деньги на операцию, а также занималась всеми страховыми/лекарственными/больничными заботами. Эта женщина - ангел, что я бы ни говорил и ни делал, она любит меня и не хочет оставлять меня.
А потом началась самая мякотка: Вам на блюдечке подать с каемочкой? Серьезно? Резмечтались!
Итак, с февраля мы стали жить в пресловутой Силиконовой долине, а все потому, что должны были приехать после заветного звонка в больницу в течение четырех часов. Донорские легкие живут вне своего владельца всего-то четыре часа. А еще было неизвестно, когда донор решит отдать свои легкие (а это значит умереть), когда мне позвонят и пригласят на операцию. Нужно было быть готовым и страстно желать попасть на потрошение в любое время, каждую минуту каждого дня. Отклоняясь от темы, могу сказать, что в последнее время я немного нервничал.
Это крошечный четырехчасовой период мог стать “холостым выстрелом”. Кроме экстракции органа из донора и подготовке реципиента к операции, донора необходимо проверить практически на все. Сразу после пересадки вам дают столько иммунодепрессантов, что случайных чих может в прямом смысле убить вас. Проверка на грипп и сильный вирус занимает некоторое время. Так что иногда пациент может уже лежать под наркозом, как вдруг выяснится, что у донора какой-нибудь вирус Кибер-Эбола. Например, больной лежит посреди срочной, как вылет по тревоге, операции стоимостью в 30 тысяч долларов США, а потом тревога становится ложной, ведь донором оказался Терминатор, и в его груди вместо легких микропроцессоры. Врачи пожмут плечами и скажут “Забей, это не донор, а всего лишь поделка Скайнета”.
Факт 6. Спасительный орган мог попасть к вам от инфицированного донора
Десять процентов всех донорских органов попадают в группу “высокого риска” - они берутся у доноров "из группы риска вирусных инфекций, таких как СПИД или гепатит Б или С”. А это уголовники, проститутки и наркоманы.
"Кто не рискует, тот не пьет шампанского, детка!"
А еще неизвестное число доноров - бездомные, попадающие по “скорой” в больницы без документов и впадающие затем в необратимую кому. Если родственников не нашли его, то обычно врач решает вопрос о звонке насчет трансплантации в момент смерти этих БОМЖей.
Пациента по правилам Центра профилактики и контроля заболеваний США необходимо предупредить о “рисковых” органах, но только и всего. Не забудем о конфиденциальности донора, даже если его реально никто не знает. Так что если у Вас нет болтливой медсестры или врач не посчитал нужным рассказать во всех подробностях о доноре, найденном при смерти в сточной канаве с мешком из закусочной на голове и иголкой в вене, то возможно ваш будущий донор - павший смертью в битве с крысами.
Факт 5. Фильмы и шоу о донорах убивают настоящих людей
Помните сериал “Клиника”, где донор органов убил всех пациентов доктора Кокс или “Анатомию Грей”? Там где богатые крадут органы у бедных? Но на деле все не так.
Хотя, я уверен, что доктора занимаются сексом друг с другом безостановочно.
Существует национальный совет, решающий, куда отправить органы. Основаны эти решения на необходимости, а на не комедийном сюжете или желании кого-то хорошо выглядеть. Как я уже говорил, это дело анонимное. Доктор Кокс никогда бы не узнал, кому предназначены органы, чтобы в особенности не получить нервный срыв в конце серии. Кроме того, нельзя заявить о своих правах на операцию и понести по коридору свежее сердце. Если бы так было на самом деле, то любая больница напоминала бы продолжение «Чистилища».
Вот как реально происходит этот процесс. Как только какой-нибудь замечательный человек решает стать донором органов, он связывается с некоммерческой организацией подготовки доноров (OPO), и она проверяет национальную базу данных на предмет возможных реципиентов. Их программа отбирает потенциальных реципиентов по “объективным критериям” (группе крови, типу тканей, размеру органа, срочности проведения хирургического вмешательства, времени ожидания и расстоянии между донором и реципиентом). Далее OPO оповещает больницы, где находится наиболее подходящий реципиент, получает подтверждение, затем оповещает больницы, где находятся донор, получает изъятый орган и доставляет его по необходимости в больницу для трансплантации. Ни при каких обстоятельствах хирург, реципиент и донор не оповещаются на стадии подготовки.
Найти и заплатить донору по объявлению: также невозможно.
Это не просто придирки со стороны популярной культуры: художественные телевизионные передачи показывают пересадку органов как что-то темное и заставляют реальных людей крепко задуматься, перед тем как отметить в водительских правах “согласен быть донором органов”. А это стоит другим реальным людям жизни. В сфере донорства органов наступают трудные дни, когда выходят негативные новости и передачи, очерняющие эту практику. Ваша вера в общий разум человечества немного пошатнулся, не так ли?
Факт 4. А вдруг ваше тело отвергнет новый орган
Почти каждый пациент проходит через некоторую степень отторжения органа. Очень долго я считал, что отторжение будет ужасным и страшным, как в фильме “Чужой”, в эпизоде с разрывом тела и выскакиванием новых легких из груди. Но все оказалось медленно и скучно, как мучения Прометея.
Это не значит, что операция не удалась или проблемы с легкими. В общем, это означает, что белые кровяные клетки слишком бурно или вяло реагируют на чужую плоть в организме, им нужно указать на их ошибку. Симптомы такой реакции похожи на простуду или грипп. Вряд ли это “легкий” процесс, но, во всяком случае, не невозможный. Может понадобиться изменение дозы препаратов, а может быть, в случае неоднократного отторжения, нужно проводить вторую (или третью) пересадку. Просто набивать организм легкими, пока он станет одним большим легким.
А, нет, сначала надо удалить старые легкие. Так будет правильнее.
Факт 3. После операции Ваша жизнь никогда не станет такой, как прежде
Не могу авторитетно говорить о жизни после трансплантации, так как пока я по ту сторону ограды, но вот, что я знаю:
Иммунная система очень подавлена и уязвима в первые недели после трансплантации, а больница - целая планета страшных вирусов и болезней. Так что Вас сразу же отправят домой. В целом процесс займет около двух недель, но на больничном Вы будете четыре дня, вот такое здравоохранение в США. После чего, Вам нужно будет часто ходить в больницу, хотя впоследствии все реже и реже.
И при этом вы будете сидеть на иммунодепрессантах всю жизнь. Ваш несчастный иммунитет будет подавлен как бунт на корабле.
Вам придется находиться от больницы не далее чем в часе езды первые три месяца, а потом Вы сможете уехать, а на прощание Вам скажу, что можно делать, а что нельзя. Вы будете носить маску в общественных местах первые полгода, держаться подальше от скопления людей (концерты, спортивные матчи) потом. Вам нельзя за руль и вообще сидеть на переднем сиденье машины, так как случае аварии подушка может натурально разорвать Вам хрупкую грудь. И никакой волынки целый год.
Вам нельзя поднимать ничего тяжелее пакета молока несколько месяцев. Вам изначально надлежит получить разрешение на все – вождение, работу, секс, поднятие пакета молока, игру в классики. Вы больше никогда не будете есть суши из-за риска заражения сальмонеллой в сырой еде. Риск очень велик, если Вы принимаете иммунодепрессанты. Странно, но по той же причине надо держаться подальше от черепах. Вроде мелочь, а именно черепахи расстроили больше всего.
Факт 2. Интимные парикмахеры - гении
На утро понедельника у меня была запланирована процедура, но в воскресенье я начал кашлять и накашлял буквально ведро крови. Мне была необходима срочная легочная эмболия посреди ночи. Мне поставили трубку, а затем пропустили провод через бедренную артерию для удаления крови из легких. Учитывая то, как плохо чувствовали себя мои легкие, врачи сказали моей жене, что возможно, я буду жить с дыхательной трубкой, пока не сделают пересадку, которая могла бы быть через день или неделю или через год.
Вместо этого я почувствовал себя хорошо. Я проснулся от яркого света. Многие скажут, что рядом стоял ангел, но я бы сказал, что это просто светодиодная лампа, которая слепила мне глаза. Все говорили, что это чудо и дивились, почему кровь не вылилась из меня целиком. Вы думаете, я уверовал в ангелов или что-то в этом духе? Нет, меня больше занимал вопрос, кто побрил мне лобок, чтобы расчистить место операции. Этот виртуоз лезвия не остановился на полпути и выбрил это место целиком, чтобы было симметрично, по собственной инициативе.
Представьте: я лежу без сознания на столе, голый, всюду кровь, реаниматоры снуют, хирургическая бригада наготове, ждут команды “все чисто”. Пора вступать в бой за жизнь человека, а ответственный за бритье лобка вдруг говорит: "Постойте, надо добрить до конца, а то некрасиво будет выглядеть”. Он мог бы выбрить свои инициалы на мне и я бы с гордостью пожал его руку, которая аккуратно держала мои пречендалы во время этой процедуры. Хочу признаться, что так гладко у меня там никогда не было.
Факт 1. Эпилог: Победа
Обновление: 27 августа 2014 я успешно перенес операцию на легких и сейчас дышу как король.
И хотя я еще не бегаю марафоны, я хорошо прыгаю, лучше, чем до операции. И мои дела пошли в гору. Я также могу сказать, что семь месяцев тревог и страхов, и депрессии, и сомнений, терзавших меня во время написания этой статьи исчезли разом. Как будто бы их спустили в туалет, как мои старые легкие.
