Англичанка сражается с редким заболеванием, превращающим ее в "камень"
14:10 , 29 июля, 2013
На первый взгляд Шони Наммок ничем не отличается от любой другой девушки своего возраста, но за стильным внешним видом скрывается борьба, которую подросток ведет с разрушительным генетическим заболеванием, медленно превращающим ее в "статую".
17-летняя девушка из Западного Лондона страдает от прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ПОФ) - болезни, которая превращает ее мышцы и сухожилия в кости. Из-за того, что в плече у Шони выросла дополнительная кость, девушка не может поднять руки выше талии. Она даже не в состоянии самостоятельно почистить зубы, помыть волосы или одеть платье, а для того, чтобы сделать прическу, Шони приходится использовать специальные щипцы и расческу с удлиненной ручкой. При этом ее состояние может стать еще хуже.
Малейшее постукивание или удар вызывает у Шони болезненные вспышки, которые становятся причиной необратимого роста костей, которые замещают суставы. Девушке нельзя также делать уколы, так как любая инъекция или биопсия может стать причиной нежелательного роста костей.
Ужасно то, что из-за болезни ей все сложнее избегать несчастных случаев. По словам Шони, ей очень трудно держать равновесие при подъеме по лестнице, потому что не слушающиеся руки сильно влияют на чувство равновесия. Девушка призналась, что очень боится упасть, так как в случае падения она не сможет выставить перед собой руки, чтобы хоть как-то защитить себя.
Однако несмотря на изнурительную болезнь, Шони находит время для своего хобби и общественной жизни. Заядлый повар, она любит ходить по магазинам и проводить время со своими друзьями.
До того как у девушки была диагностирована болезнь, она была большой поклонницей спорта. Шони регулярно посещала тренажерный зал и играла в регби. Диагноз ПОФ ей был поставлен в 2008-м году. Тогда девушка оказалась в больнице после того, как получила травму, прыгая на батуте.
Шони со своей матерью и сестрой
К сожалению, лекарств от этой болезни современная медицина пока не изобрела. Во всем мире от этого заболевания страдает всего около 600 человек.
В настоящее время семья девушки пытается собрать 200 тысяч долларов на исследование ПОФ, которое не получает финансирования от правительства.
Малейшее постукивание или удар вызывает у Шони болезненные вспышки, которые становятся причиной необратимого роста костей, которые замещают суставы. Девушке нельзя также делать уколы, так как любая инъекция или биопсия может стать причиной нежелательного роста костей.
Ужасно то, что из-за болезни ей все сложнее избегать несчастных случаев. По словам Шони, ей очень трудно держать равновесие при подъеме по лестнице, потому что не слушающиеся руки сильно влияют на чувство равновесия. Девушка призналась, что очень боится упасть, так как в случае падения она не сможет выставить перед собой руки, чтобы хоть как-то защитить себя.
Однако несмотря на изнурительную болезнь, Шони находит время для своего хобби и общественной жизни. Заядлый повар, она любит ходить по магазинам и проводить время со своими друзьями.
До того как у девушки была диагностирована болезнь, она была большой поклонницей спорта. Шони регулярно посещала тренажерный зал и играла в регби. Диагноз ПОФ ей был поставлен в 2008-м году. Тогда девушка оказалась в больнице после того, как получила травму, прыгая на батуте.
Шони со своей матерью и сестрой
К сожалению, лекарств от этой болезни современная медицина пока не изобрела. Во всем мире от этого заболевания страдает всего около 600 человек.
В настоящее время семья девушки пытается собрать 200 тысяч долларов на исследование ПОФ, которое не получает финансирования от правительства.