Школьница с незакрывающимися глазами рассказала, почему все думают, что она обгорела
09:42 , 26 июля, 2013
Редкое заболевание 18-летней Хантер Стейниц привело к настолько сильному повреждению кожи, что люди, которые видели девушку в первый раз, полагали, что она обгорела.
Хантер страдает от редкого генетического заболевания – ихтиоза арлекина, из-за которого ее кожа гораздо толще, чем обычно. Она не может закрыть глаза и вынуждена носить парик, потому что ее волосяные фолликулы заблокированы кожей, и волоски не могут пробиться сквозь нее. Кроме того девушка находится в постоянной опасности обезвоживания, потому что не потеет. Болезнь также ограничивает свободу движений девушки, толстая кожа мешает ей свободно шевелить пальцами.
В прошлом большинство детей с ихтиозом арлекина не доживали до своего первого дня рождения, потому что их организму не хватало жизненно важных жиров в коже, защищающих человеческий организм от бактерий и загрязнений. Сегодня достижения современной медицины позволяют людям, таким как Хантер, жить дольше.
По совету врача каждый свой день девушка начинает с длинной сессии косметических процедур. Сначала в течение двух часов она принимает ванну, что позволяет ее коже набрать как можно больше жидкости. Затем Хантер покрывает свое тело различными маслами и лосьонами, затрудняющими выход жидкости, которую кожа впитала.
Хантер со своим отцом
"Маленькой мне было очень трудно. Хуже всего было на уроках физкультуры, где детям часто приходится касаться друг друга. Мои одноклассники боялись ко мне прикасаться, а некоторые даже меня ненавидели", - сказала она.
Из-за того, что девочка была не такая как все, она стала объектом жестоких насмешек в школе. Тогда ее отец Марк и мать Патти, которая умерла от рака два года назад, предложила ей постоять за себя.
"Патти сказала ей, что она должна рассказывать людям о своей болезни. Я объяснил, что нужно жить одним днем, в то время как сам с нетерпением ждал того дня, когда дети вокруг нее повзрослеют и смогут понять, что она больна", - говорит Марк.
Наконец Хантер полюбила свое тело. Девушка осознавала, что болезнь сделала ее уникальной и помогла ей стать сильнее. Справившись со страшной болезнью и насмешками, в сентябре Хантер приступит к занятиям в университете.
В прошлом большинство детей с ихтиозом арлекина не доживали до своего первого дня рождения, потому что их организму не хватало жизненно важных жиров в коже, защищающих человеческий организм от бактерий и загрязнений. Сегодня достижения современной медицины позволяют людям, таким как Хантер, жить дольше.
По совету врача каждый свой день девушка начинает с длинной сессии косметических процедур. Сначала в течение двух часов она принимает ванну, что позволяет ее коже набрать как можно больше жидкости. Затем Хантер покрывает свое тело различными маслами и лосьонами, затрудняющими выход жидкости, которую кожа впитала.
Хантер со своим отцом
"Маленькой мне было очень трудно. Хуже всего было на уроках физкультуры, где детям часто приходится касаться друг друга. Мои одноклассники боялись ко мне прикасаться, а некоторые даже меня ненавидели", - сказала она.
Из-за того, что девочка была не такая как все, она стала объектом жестоких насмешек в школе. Тогда ее отец Марк и мать Патти, которая умерла от рака два года назад, предложила ей постоять за себя.
"Патти сказала ей, что она должна рассказывать людям о своей болезни. Я объяснил, что нужно жить одним днем, в то время как сам с нетерпением ждал того дня, когда дети вокруг нее повзрослеют и смогут понять, что она больна", - говорит Марк.
Наконец Хантер полюбила свое тело. Девушка осознавала, что болезнь сделала ее уникальной и помогла ей стать сильнее. Справившись со страшной болезнью и насмешками, в сентябре Хантер приступит к занятиям в университете.