Дети тьмы — репортаж фотографа Ади Лави о тех, кто не выносит солнце

Помните фильм «Другие» с Николь Кидман? Там дети тоже страдали от пигментной атрофодермии, заболевания, при котором от солнечного света начинаются необратимые нарушения в организме. Такие дети лечатся, а порой и постоянно живут в специальных лагерях, гуляют только по ночам, а спят днем. К сожалению, болезнь пигментная ксеродерма неизлечима и прогрессирует со временем.

В 2008 году Мерв не стало, ей исполнился 21 год. Она приехала в лагерь в свои 18 из Германии, где училась вместе с любимым парнем в университете. Умерла от прогрессирующего менингита. Надо сказать, что 40% больных не доживают даже до 20 лет. Причиной смерти становится меланома или плоскоклеточная карцинома.

При болезни поражаются белки, которые способны восстанавливать ДНК. И при малейшем воздействии ультрафиолета начинается активная гибель ДНК, что приводит к раку кожи. Поэтому свет запрещен. Все территории лагеря защищены от солнца и даже не освещаются искусственно.

Большая часть больных ребятишек учатся на дому, а чтобы не потерять связь с социумом, ночами играют в активные игры, и бодрствуют до 4-5 утра.

И так каждый день.

В цвет ночи.

Светодиодный «костер». Настоящий костер разводить нельзя.

Чтобы сделать фотографии, Ади пришлось ставить фотоаппарат на долгую выдержку, а потом, когда ее глаза привыкали к темноте, она могла и кое-что порой рассмотреть. Она посещала лагерь в течение трех лет, а однажды провела там больше двух месяцев, чтобы понять, как живут эти дети.

Праздник.

Ночью начинается жизнь.

Развлечения, местный театр.

Вход в здание. Здесь все занавешено.

Гэвин из Канзаса. 11 лет.

Крису 15, а Эмили 13 лет. Они влюбились друг в друга, когда Крис жил в Нью-Йорке, а Эмили в Висконсине. Раз в год они приезжают в лагерь подлечиться и увидеть друг друга, а все остальное время переписываются в интернете и общаются по телефону.