Ես շնչում եմ. Նիլ Փլեթի սրտառուչ պատմությունը

Նիլ Փլեթը և Լուիզ Նոբլն ամուսնացան 2004 թ.-ի նոյեմբերին: Հետագա մի քանի տարիներին նրանք բնակվում ու աշխատում էին Լոնդոնում: Նրանց որդին ծնվեց 2007 թ.-ին: Նախքան իրենց որդու՝ Օսկարի ծնունդը, նրանք իրենց համար առանձին բնակարան գնեցին: 2007 թ.-ի ավարտին Նիլը նկատեց, որ գնալով ավելի ու ավելի մեծ դժվարությամբ է շարժում իր աջ ոտքի մատներից մեկը: Ամանորին նա արդեն ձեռնափայտով էր քայլում: Հետագա ամիսներին նա տարբեր բժշկական հետազոտությունների էր ենթարկվում: 2008 թ.-ի փետրվարին Նիլի մոտ ախտորոշվեց մոտոնեյրոնային հիվանդություն՝ հայտնի նաև ամիոտրոֆիկ կողմնային սկլերոզ անվանմամբ: Այդ ժամանակ Նիլը 32 տարեկան էր: Մի տարվա ընթացքում Նիլն առողջ տղամարդուց վերածվեց անաշխատունակ անդամալույծի: Այս հիվանդության ժամանակ ուղեղից հաղորդվող ազդակները չեն հասնում շարժողական նյարդերին, և մարդ կորցնում է շարժունակությունը, սակայն նրա զգացողությունները չեն բթանում: Նա նույն կերպ է զգում ցավը, ինչ առողջ մարդիկ: Նիլը ամիոտրոֆիկ կողմնային սկլերոզը ժառանգել է իր հորից: Նրա հայրը մոտավորապես 50 տարեկան էր, երբ մահացավ այդ հիվանդությունից: Ախտորոշումից մի տարի անց Նիլը միայն կարողանում էր շարժել աչքերի ու ստորին ծնոտի մկանները: Չնայած իր ծանր առողջական վիճակին՝ Նիլը չէր կորցնում հումորի զգացումը, պարզապես նրա աշխարհայացքը գնալով փոխվում էր: Մի անգամ նա ասել է. «Զարմանալի է, թե որքան հարմարվող ենք մենք, երբ ստիպված ենք հարմարվել ստեղծված իրավիճակին: Հենց դա է, որ մեզ առանձնացնում է մնացած կենդանի էակներից և բնութագրում որպես մարդ:

Երբ Նիլին սկսեցին անվասայլակով տեղաշարժել տան մեջ, նրա փոքրիկ որդի Օսկարը սկսեց տեղաշարժվել իր քայլակով (ходунок), թեպետ նա արդեն կարողանում էր քայլել: Հավանաբար Օսկարը պարզապես չէր ուզում, որ իր հայրիկն իրեն միայնակ զգար այդ ծանր կացության մեջ: Նիլը դեռևս կարողանում էր խոսել և շնչել, սակայն շնչելն այնքան դժվար էր նրա համար, որ նրան սնուցիչ սարք էին միացրել: Նիլն ամեն օր ցավազրկողներ էր ընդունում: Հակառակ դեպքում ցավն անտանելի կլիներ: Նա գիտեր, որ հիվանդությունն անբուժելի է: Քաջ գիտակցելով մահվան անխուսափելիությունը՝ Նիլը զանգահարեց հեռախոսային ընկերություն և հայտնեց, որ ցանկանում է խզել նրանց հետ կնքած պայմանագիրը.

-Ես ցանկանում եմ խզել պայմանագիրս,- ասաց Նիլը ընկերության աշխատակցին:

-Ինչու՞:

- Որովհետև մահանում եմ:

-Շատ լավ:

Նիլն այնքան էր զայրացել աշխատակցի անտարբերությունից, որ նրա ընկերը խլեց հեռախոսը, և ինքն ավարտեց հեռախոսազրույցը:

Նա ցանկանում էր մինչև մահանալը իր որդի Օսկարին նամակ գրել և մի արկղի մեջ հավաքել այն իրերը, որոնք թանկ էին իր համար: Նա պատվիրել էր մահից հետո այդ արկղը փոխանցել Օսկարին:

«Երբ կյանքդ հիմնահատակ խորտակված է, դու պետք է, այնուամենայնիվ, փորձես ինչ-որ կերպ հաճույք գտնել կյանքի մեջ, որպեսզի ի վիճակի լինես գլորել օրերդ: Դու չես կարող լացել, քանի որ ամեն անգամ, երբ վշտանում ես ու սկսում ես արտասվել, քիթդ սկսում է հոսել, իսկ դու անգամ քիթդ մաքրել չես կարող»:  

Նախքան ամուսնանալն ու Օսկարին ունենալը, Նիլն ու իր կինը երկար քննարկել են, թե արդյոք արժե գնալ այդ քայլերին: Բանն այն է, որ նրանք գիտեին, որ հիվանդությունը ժառանգաբար փոխանցվում է: Նիլը հետևյալ կերպ է բացատրում իր որոշումը. «Մենք որոշեցինք ընտանիք կազմել, քանի որ նույն կերպ հնարավոր էր մահանալ քաղցկեղից, կաթվածից կամ ավտովթարից: Ուստի ժառանգական հիվանդության փոխանցման վտանգը մեզ հետ չպահեց ամուսնությունից»:

Նիլը հավատացած էր, որ գիտական  հետազոտությունների շնորհիվ մի օր իր հիվանդության բուժումը հնարավոր կդառնա, սակայն հետազոտությունների իրականացման համար բավականին մեծ գումարներ էին պահանջվում, իսկ շատերն անգամ տեղյակ էլ չեն ամիոտրոֆիկ կողմնային սկլերոզի մասին: Մարդկանց իրազեկության բարձրացման նպատակով նա բլոգ բացեց: Այդ բլոգում նա տարբեր գրառումներ էր կատարում իր հիվանդության, իր էմոցիաների ու ծրագրերի մասին: Կարճ ժամանակահատվածում նրա բլոգը ընթերցողների հսկայական բանակ գրավեց: Անգամ կյանքի վերջին օրը նրա բլոգում նոր գրառում  հայտնվեց: Մահվանից առաջ հևիհև խոսելով՝ Նիլը կնոջը թելադրեց բլոգի վերջին հոդվածի տեքստը (քանի որ Նիլը չէր կարողանում շարժել ձեռքը, կինն էր գրի առնում նրա թելադրած տեքստը): Մինչև մահանալը Նիլն անգամ հոգացել էր, որպեսզի վավերագրական կինոնկար նկարահանվի, որում արտացոլված են իր հիվանդության դժվարությունները, իր ընտանիքի հոգատարությունն ու իր կյանքի վերջին ամիսները: Այդ կինոնկարն անվանվեց «Ես շնչում եմ» և թողարկվեց հունիսի 21-ին՝ կողմնային ամիոտրոֆիկ սկլերոզի դեմ պայքարի օրը: Անցյալ շաբաթ Բրիտանական կինոփառատոնի շրջանակներում «Ես շնչում եմ» կինոնկարը ցուցադրվեց նաև Հայաստանում: