Удивительная история Лоры Джеймс, женщины, прожившей пол жизни, не подозревая о своем диагнозе.
Всю жизнь Лора жила в постоянном ощущении неудачи. Она не понимала, почему ее карьера дается ей с таким трудом. Она не знала, что она от природы другая, а потому не понимала, почему ей так сложно делать вещи которые так легко получаются у окружающих. И вот, в возрасте 45 лет, Лора узнала, что у нее аутизм.
“Всю мою жизнь я пыталась понять, почему то, что кажется всем легкой задачей, требует от меня непомерных усилий. Я все время ощущала себя лузером, и не знала, что со мной не так. И вот, за последние два месяца все встало на свои места”.
Столь поздняя диагностика была осуществлена в рамках дополнительных исследований, проведенных Национальным Обществом Аутизма в Великобритании. Там предположили, что в мире существует огромное количество женщин и девочек, чей диагноз не выявлен. В связи с этим, был проведен ряд дополнительных исследований. Одним из результатов этих исследований стал случай Лоры Джеймс.
Болезнь действительно крайне неравномерно проявляет себя у мужчин и женщин. Так, по разным данным соотношение между мужчинами и женщинами (мальчиками и девочками), страдающим аутизмом, равняется 5/1, а по некоторым данным и 16/1.
Конечно, когда Лора сообщила о своем диагнозе близким и друзьям – ей не поверили. Однако когда они проанализировали и обдумали информацию, они были вынуждены признать, что диагноз, все же, не голословен. Как утверждает сама Лора, её сыновья отреагировали довольно спокойно.
“Старший предложил съездить в Вегас и заняться карточными подсчетами, а младший просто кивнул и спросил, что на ужин”.
Основные симптомы аутизма выражены как заметные трудности во взаимодействии с окружающими. Список этих трудностей довольно обширен и включает в себя сложности в понимании шуток, сарказма, эмоций и мимики окружающих и прочие сложности подобного рода. Яркость проявления этих симптомов может быть разной у разных людей, часто это зависит от возраста больного.
Что касается Лоры, то она всю жизнь воспринимала симптомы аутизма, как обыкновенные черты характера: какие-то она умело использовала, считая своими достоинствами, другие же, тем временем, основательно портили ей жизнь. Так, например, способность максимально сконцентрироваться на поставленной задаче и логический подход к жизни Лора Джеймс считает своими достоинствами, ведь они помогли ей не поддаваться эмоциям и руководствоваться разумом при принятии любых решений. А вот сенсорная гиперчувствительность, по словам Лоры, не самое приятное качество.
“Меня могут вывести из себя звуки, запахи, яркий свет и даже текстура еды, которую я ем. Все это может послужить причиной нервного срыва и периодов этакого выпадения из жизни, когда мне просто хочется забиться куда-нибудь в тихий уголок, чтобы меня ничто не тревожило. Это напоминает короткое замыкание в моем мозгу: все вокруг начинает ужасно раздражать, хочется все бросить и немедленно покинуть ситуацию, в которой я оказалась. Со стороны мое поведение, вероятно, можно охарактеризовать как грубое и бесконтрольное”.
Помимо прочего, Лоре приходится записывать многие вещи, чтобы просто не забыть их сделать. Казалось бы, мы все так делаем, но в случае с нашей героиней, подобные записи могут касаться таких аспектов жизни, как чистка зубов, прическа и даже одежда, которую нужно не забыть надеть перед выходом из дома. Что касается общения с окружающими, то любое взаимодействие с большим количеством народа неприятно для человека, страдающего аутизмом, ведь такая ситуация чревата неожиданностями (и неважно, приятные они будут или нет).
“Я в принципе не понимаю, что я чувствую. Все мои эмоции и чувства делятся на «хорошие» и «плохие». Хорошие чувства обычно имеют какой-нибудь приятный цвет; они такие, мягкие, как кашемир, который вы пропускаете между пальцев. А плохие чувства, наоборот, имеют неприятный цвет (обычно, это разные оттенки зеленого). На ощупь они обычно шершавые и колючие: они напоминают мне заостренный кусок пластика, на который случайно напарываешься пальцем так сильно, что начинает течь кровь. Но, вообще-то, я стараюсь вести размеренную и спокойную жизнь без резких взлетов и падений”.
Многие люди, страдающие аутизмом, испытывают сложности с трудоустройством. В Великобритании, например, только 16% всех взрослых людей, страдающих аутизмом, имеют полноценную оплачиваемую работу, подразумевающую полную занятость. Еще 32% больных трудоустроены на неполный рабочий день. На фоне этой статистике, Лора являет собой яркое исключение: она построила успешную карьеру в журналистике — она руководит собственным коммуникационным агентством.
“Когда в клинике мне делали анализ на синдром Эхлерса-Данлоса, медсестра предположила, что, возможно, я страдаю аутизмом. И, конечно, сначала я ей не поверила, ведь я всю жизнь общаюсь с людьми — это часть моей профессии — как я могу быть аутистом? Но чем больше я изучала этот вопрос, тем больше росло ощущение… Будто лампочка зажглась в моей голове”,- комментирует Лора.
Все 46 лет жизни, она думала, что с ней что-то не так. Из-за регулярных болей в конечностях, проблем с желудком и сердцем ей успели поставить все возможные диагнозы: от общего тревожного расстройства, до хронического невезения.
“Этот диагноз был для меня как финальная сцена какого-нибудь закрученного детективного романа, — говорит Лора, — все прояснилось. Я даже удивилась: как же я раньше не заподозрила у себя аутизм?! Все буквально встало на свои места. Я испытала настоящее облегчение, ведь я получила ответы на вопросы, которые волновали меня всю мою жизнь”.
Так как же так получилось, что женщина прожила полжизни, прежде чем ей диагностировали столь серьезный и, в общем-то, не редкий диагноз. В среднем 1 из 100 людей в мире страдает аутизмом. Что же помешало поставить диагноз ранее? Специалисты полагают, что такая ситуация сложилась по причине более высокого распространения данного заболевания среди мужчин: общество просто не представляет себе женщину-аутиста, а потому девочек не так тщательно обследуют. По этой же причине, дополнительные исследования обычно проводятся в группах, состоящих из мужчин и мальчиков.
Но вне зависимости от пола, стереотипы об аутизме распространяются, на всех больных.
“По какой-то причине, общество полагает, что аутисты не обладают эмпатией. Это — глубочайшее заблуждение”, — утверждает Джеймс. “Все с точностью до наоборот: мы гораздо сильнее ощущаем эмоции других людей. Я бы сказала слишком сильно. Те аутисты, с которыми я успела познакомиться, самые добрые и отзывчивые люди, которых я встречала. Многие из них хоть и чувствуют эмоции собеседника чрезвычайно остро, но не могут отреагировать так, как это принято в обществе: вместо простого сочувствия, они могут дать практический совет, что часто воспринимается как холодность”.
Сейчас Лора живет в Норфолке со своим мужем. У нее 4 взрослых детей и собаки в придачу. Она прекрасно себя чувствует и по-прежнему замечательно справляется с аутизмом с помощью йоги и правильного распорядка дня.
Она намерена поделиться своим опытом в своей книге, под названием “Странная девчонка” (Odd girl out). Одна из целей этой книги заключается в том, чтобы сделать факт существования женского аутизма общеизвестным и привлечь внимание к этой проблеме.
Очевидно, что узнав свой диагноз, Лора обрела, наконец, душевный покой:
“Раньше я чувствовала себя невезучей невростеничкой, а теперь я понимаю, что я — по-настоящему успешная женщина-аутист”.
